SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN

Dans la cadre de nos activités au sein de la fédération nationale du syndrome de Williams, nous allons contribuer à fonder un comité scientifique national.

Ce comité sera composé de 50 membres au minimum.

Ce comité sera pluridisciplinaire, et composé de scientifiques originaires de toutes les régions de France.

Le rôle de ce comité sera notamment de sélectionner et de valider les projets de recherche sur le syndrome de Williams & Beuren.

Dans la perspective de la création de ce comité scientifique, nous vous invitons (vous les parents) à nous faire connaitre tous les professionnels de santé qui suivent régulièrement vos enfants Williams. (Médecins, Chirurgiens, généticiens, Rééducateurs, dentistes, orthodontistes, etc.. etc...)

Cela peu concerner toutes les disciplines, qu’ils soient originaires du milieu libéral, hospitalier ou encore hospitalo-universitaire…

Que vous résidiez en Alsace, en Lorraine, en Champagne Ardenne, ou encore en Franche Comté, n'hésitez-pas à nous contacter pour nous donner les nom et adresses des professionnels qui suivent vos enfants, et notamment les professionnels des différents C.H.U.

Merci de nous aider à faire avancer les choses.

Un chercheur, scientifique et parent d’enfant Williams, se chargera de les contacter, pour les consulter sur leur motivation à être membre de ce comité scientifique.