SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN

Aux médecins, chirurgiens, cardiologues, pédiatres et autres généticiens… Ainsi qu’aux rééducateurs, dentistes, et à toutes celles et ceux que nous avons oublié de citer.

Mesdames et messieurs les professionnels de la santé

Nous savons tous que le syndrome de Williams concerne environ un enfant sur 20 000 naissances…

Dans ces conditions, il vous arrive obligatoirement et mathématiquement, d’en rencontrer en consultation...

En notre qualité de parents, nous sommes tous passé par là, et nous nous rappelons de la situation désemparée, dans la quelle nous nous sommes retrouvés, dès l’annonce du diagnostic, pour notre enfant.

Après avoir galéré des années durant, pour trouver des solutions, des compromis, des astuces et autres issues, pour stimuler notre enfant et obtenir de ce dernier le meilleur de lui-même…

Nous avons crée une association, et somme prêt à partager nos acquis, nos expériences, en matière d’éducation, de scolarité, de formation et de soutient, avec tous les autres parents concernés et/ou nouveaux parents…

Notre engagement bénévole, notre bonne volonté, et notre motivation, ne servira strictement à rien, si vous de votre coté, vous ne dirigez pas les parents concernés, vers des associations telle que la nôtre.

En effet, nous pensons à juste titre, que la prise en charge d’un enfant Williams & Beuren, est l’affaire de tous, et nous considérons qu’une association telle que la nôtre, peut apporter une contribution importante.  

Tout comme cela se passe, dans les pays Anglo-Saxons, ou il existe une véritable collaboration entre le milieu médical et le milieu associatif, dans l’objectif de proposer le meilleur accompagnement aux parents, des enfants nouvellement diagnostiqués.

Dans ces conditions, nous vous invitons, chaque fois que le problème se pose, soit à suggérer aux parents concernés, de prendre directement contact avec nous… Soit de nous contacter directement, pour trouver ensemble le meilleur compromis.

  Notre association regroupe des parents des régions
d’Alsace, de Lorraine, de Champagne-Ardenne et de Franche Comté.
Cela correspond aux secteurs sanitaires de
5 Centres Hospitaliers Régionaux, dont 4 universitaires

CHU de Strasbourg
CHU de Nancy
CHR de Metz-Thionville
CHU de Reims
CHU de Besançon 

Peu importe le problème posé, nous tenterons toujours de trouver un compromis, à défaut de solution toute cartésienne.

Merci de votre compréhension et de votre collaboration.