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Organisation d’un stage sur le thème de la musique en 2005.
Premier stage de ce type organisé par l’association. C’est un bon moyen de faire sortir les enfants de leur cocon familial et de les faire participer à la vie collective.
Ce stage avait été encadré par des parents qui se sont relayés tout au long de la
semaine.
Concert de solidarité.
Participation au concert de solidarité de l’association de l’ancien village de Yutz.
Vente de cartes postales.
Les dessins ont été réalisés par des enfants d’une des associations régionales du Syndrome de Williams et Beuren
Autres actions diverses :
- Une information permanente des adhérents par diffusion de mails
pertinents sur le syndrome de Williams.
- Organisation d’un concert en l’église de St Dié au profit de
l’association.
- Vente de lampes de sel au profit de l’association.
- Participation à « Noël de joie » manifestation
organisée par le Républicain Lorrain.
- Participation au concert de solidarité de l’association de l’ancien village de Yutz.
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WILLIAMS-FRANCE/EST
Association du
Syndrome
de
Williams & Beuren
du
Nord-Est
(Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne - Franche-Comté)
Contact :E williams.nord-est@live.fr
OuE williams.nord.est@gmail.com
Conseiller scientifique de l’association :
M. le professeur Fabrice Robichon
Neurosciences et
Neuropsychologie
Université de Dijon - Faculté de médecine
Ci-dessous lien vers le syndrome
de WB sur Orphanet :
Ci-dessous lien vers la page de notre
association sur Orphanet :
fédération nationale du
syndrome de Williams
"WILLIAMS-FRANCE"
de la fédération nationale
du syndrome de Williams & Beuren
"WILLIAMS-FRANCE"
est membre de :
"Alliance pour les maladies rares"
http://www.alliance-maladies-rares.org/
et également membre de la :
"Fédération Européenne du syndrome de Williams et Beuren"