PAGE 10) EVENEMENTS PARTICULIERS...

 


Evènementiel

 

Le Week-end du 13 et 14 juin 2009, notre association a été présente au salon de la solidarité, qui a eu lieu place d'armes, à Metz en Moselle.
   

Au cours de ce Week-end des bénévoles de l’association se sont relayés pour informer le public sur le syndrome de Williams & Beuren, les objectifs de l’association etc...

Voir les photos ci-dessous...


Vendredi 12/06/2009, au soir, installation du stand de l'association sous le chapiteau du salon de la solidarité 2009, sur la place d'armes, devant la cathédrale de Metz....
L'inauguration du salon, aura lieu dans peu de temps...


 

Séverine accueille les premiers visiteurs...





 
Petite séance photos pour nos hôtesses (Claudia & Séverine)


 

 
Une conférence...






Laurence et Séverine avec Alain Séris, l'organisateur du salon
(le 4ème à partir de la droite)



   

 

 

NOUVEAU (2012)

Bouquin.jpg

 

 

     

        UN LIVRE POUR EXPLIQUER LE

      SYNDROME DE WILLIAMS & BEUREN

 

   Christine Doppio, Maman d’un enfant    

  « syndrome de Williams & Beuren »       

  a publié un livre dont l’objectif est    d’expliquer à l’entourage, le dit syndrome...

 

Ce livre "tout public" convient aussi-bien aux enfants qu’aux adultes. Il peut servir à expliquer le syndrome de Williams & Beuren, aux frères et sœurs, à la famille élargie, ou encore aux petits camarades de l’école…

 

Ce livre est vendu au tarif unique de 10€ tout compris, les bénéfices du livre seront partagés entre l’association régionale et la fédération nationale du syndrome de Williams & Beuren.

 

Ce livre vous intéresse,



N’HESITEZ-PAS A NOUS CONTACTER…

 

Adresse mail : williams.nord.est@gmail.com

 

 

 

 

 

 

Présentation

  • : SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN, Site officiel "France-Nord/Est" (Association)
  • SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN, Site officiel "France-Nord/Est" (Association)
  • : WILLIAMS Syndrome de williams Association du syndrome de Williams & Beuren Williams syndrome WILLIAMS BEUREN Santé
  • : L’association WILLIAMS-FRANCE/EST (Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne – Franche conté) est le lien social entre les familles de nos régions, qui sont concernées par le syndrome de williams et Beuren. Sur le plan administratif, ces régions correspondent à 14 départements : Moselle, Meurthe-et-Moselle, Meurthe & Moselle, Vosges, Meuse, Bas-Rhin, Haut-Rhin, Territoire de Belfort, Doubs, Haute-Saône, Jura, Marne, Haute-Marne
  • Partager ce blog
  • Retour à la page d'accueil
  • Contact

Recherche

Calendrier

Mai 2012
L M M J V S D
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      
<< < > >>

Lien vers nos pages sur les réseaux sociaux :

POUR NOUS CONTACTER...

WILLIAMS-FRANCE/EST

Association du
Syndrome de

Williams & Beuren 
du Nord-Est
 
  

(Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne - Franche-Comté)  

 

Contact :E williams.nord-est@live.fr

OuE           williams.nord.est@gmail.com  

Conseiller scientifique de l’association : 

M. le professeur  Fabrice Robichon
Neurosciences et Neuropsychologie
 Université de Dijon - Faculté de médecine

Association répertoriée sur ORPHANET
(le portail des maladies rares et des médicaments orphelins)

du ministère de la santé et de l’INSERM,

sous le N° ORPHA  26052
-
ORPHANET - INSERM SC11
Hôpital Broussais
102, Rue Didot
75014 - PARIS 

 

Ci-dessous lien vers le syndrome

de WB sur Orphanet :

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=145&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Williams-Beuren&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie(s)/groupes de maladies=Syndrome-de-Williams--Syndrome-de-Williams-Beuren-&title=Syndrome-de-Williams--Syndrome-de-Williams-Beuren-&search=Disease_Search_Simple

 

Ci-dessous lien vers la page de notre

 association sur Orphanet :

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=FR&data_id=10930&title=WILLIAMS-FRANCE-EST---Association-du-Syndrome-de-Williams-et-Beuren-du-Nord-Est

 

 Association membre de la

fédération nationale du

syndrome de Williams

 

"WILLIAMS-FRANCE"  

http://www.williams-france.org

N° de téléphone "indigo"

de la fédération nationale

 du syndrome de Williams & Beuren  

     0820 825 512  

 

 

"WILLIAMS-FRANCE"

 est membre de :
     "Alliance pour les maladies rares"

http://www.alliance-maladies-rares.org/

 

et également membre de la :
    "Fédération Européenne du syndrome de Williams et Beuren"

http://www.euwilliams.org/

 

Créer un blog gratuit sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus