Partager l'article ! PAGE 10) EVENEMENTS PARTICULIERS...: Evènementiel Le Week-end du 13 et 14 juin 2009, notre asso ...
Evènementiel
Le Week-end du 13 et 14 juin 2009, notre association a été présente au salon de la
solidarité, qui a eu lieu place d'armes, à Metz en Moselle.
Au cours de ce
Week-end des bénévoles de l’association se sont relayés pour informer le public sur le syndrome de Williams & Beuren, les objectifs de l’association
etc...
Voir les photos ci-dessous...
Vendredi 12/06/2009, au soir, installation du stand de l'association sous le chapiteau du salon de la solidarité 2009, sur la
place d'armes, devant la cathédrale de Metz....
L'inauguration du salon, aura lieu dans peu de temps...
Séverine accueille les premiers
visiteurs...
Petite séance photos pour nos hôtesses (Claudia &
Séverine)
Une conférence...

Laurence et Séverine avec Alain Séris, l'organisateur du salon
(le 4ème à partir de la droite)
NOUVEAU (2012)
UN LIVRE POUR EXPLIQUER LE
SYNDROME DE WILLIAMS & BEUREN
Christine Doppio, Maman d’un enfant
« syndrome de Williams & Beuren »
a publié un livre dont l’objectif est d’expliquer à l’entourage, le dit syndrome...
Ce livre "tout public" convient aussi-bien aux enfants qu’aux adultes. Il peut servir à expliquer le syndrome de Williams & Beuren, aux frères et sœurs, à la famille élargie, ou encore aux petits camarades de l’école…
Ce livre est vendu au tarif unique de 10€ tout compris, les bénéfices du livre seront partagés entre l’association régionale et la fédération nationale du syndrome de Williams & Beuren.
Ce livre vous intéresse,
N’HESITEZ-PAS A NOUS CONTACTER…
Adresse mail : williams.nord.est@gmail.com
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WILLIAMS-FRANCE/EST
Association du
Syndrome
de
Williams & Beuren
du
Nord-Est
(Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne - Franche-Comté)
Contact :E williams.nord-est@live.fr
OuE williams.nord.est@gmail.com
Conseiller scientifique de l’association :
M. le professeur Fabrice Robichon
Neurosciences et
Neuropsychologie
Université de Dijon - Faculté de médecine
Ci-dessous lien vers le syndrome
de WB sur Orphanet :
Ci-dessous lien vers la page de notre
association sur Orphanet :
fédération nationale du
syndrome de Williams
"WILLIAMS-FRANCE"
de la fédération nationale
du syndrome de Williams & Beuren
"WILLIAMS-FRANCE"
est membre de :
"Alliance pour les maladies rares"
http://www.alliance-maladies-rares.org/
et également membre de la :
"Fédération Européenne du syndrome de Williams et Beuren"