SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN

Notre association représente essentiellement des familles du quart Nord-est de la France.
Cela regroupe notamment les régions de Lorraine, Alsace, Champagne-Ardenne, Franche-Comté, etc...
L'association est née en 1997 de la volonté de plusieurs parents de la région. Son but est d’aider les personnes atteintes du syndrome de Williams au travers d’une activité associative dont les principaux objectifs sont :

    Faire progresser les études et la recherche scientifique sur le syndrome de Williams, en sensibilisant la communauté médicale et scientifique, et en collaborant aux actions de recherches qui pourraient déboucher sur un traitement.

  Contribuer à la mise en commun des informations, des actions et de l’exploitation des données au niveau national, voir international.

  Regrouper les familles ayant un enfant atteint du syndrome de Williams, les aider et les informer dans le but de favoriser le développement et l’éducation de l’enfant. Favoriser la communication entre les familles.

   Encourager le dépistage précoce, ainsi que le développement des méthodes adaptées à l’éducation et à l’intégration de ces enfants.

Les différentes associations régionales du syndrome de Williams se regroupent au sein de la fédération nationale du « Williams France ». La fédération permet de coordonner des actions au niveau national tout en permettant à chaque région de garder son autonomie et sa proximité  auprès des familles.

Vous trouverez plus de détails et d’informations sur l’association et la fédération nationale en allant sur le site de la fédération nationale : www.williams-france.org