PAGE 05) NOTRE ASSOCIATION SUR FACEBOOK

 

 

 

  Notre association dispose également d'une page :

 

 

  logo facebook

 

 

Si vous aimez les réseaux sociaux, si vous êtes inscrits sur FACEBOOK, vous pouvez non seulement entrer en communication trés facilement avec nous, via la page "Facebook" de notre association...

 

Mais surtout vous pourrez communiquer avec grande facilité avec plusieurs centaines de personnes concernées par le syndrome de Williams & Beuren dans le monde en entier.

 

 

En effet notre page FACEBOOK a déjà plusieurs centaines d'amis, dont des associations du syndrome de Wiliams du monde entier, qui chacune d'entres elles peut représenter plusieurs centaines de personnes...

Dans ces conditions cela représente un panel de personnes concernées par le syndrome de Williams & Beuren de plusieurs milliers de personnes à travers le monde... Avis aux amateurs, notamment à celles et ceux qui maîtrisent des langues étrangères...

 

De trés nombreux adolescents et jeunes adultes, porteurs du syndrome de Williams & Beuren, discuttent régulièrement entres-eux grace à "Facebook"

 

Pour trouver la page de notre association sur "Facebook" (aprés vous être inscrit sur le réseau du même nom) il suffit simplement de taper :

"Williams Beuren"

dans la ligne "recherche" de Facebook... Et vous trouverez immédiatement notre page...

 

 

AVIS IMPORTANT AUX PARENTS :

 

Pour préserver la confidentialité, notamment de vos enfants, nous vous recommandons de bien paramétrer l'inscription sur Facebook. En effet dans la rubrique « paramètres du compte » et dans la rubrique « paramètres de confidentialité », tous les paramétrages sont possibles, afin de faire fonctionner la page Facebook, exactement selon vos critères et vos exigences... Il suffit de prendre un peu de temps, et il est possible de modifier ces paramètres à tout moment., tout aussi facilement.

 

 

 

    
 

Présentation

  • : SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN, Site officiel "France-Nord/Est" (Association)
  • SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN, Site officiel "France-Nord/Est" (Association)
  • : WILLIAMS Syndrome de williams Association du syndrome de Williams & Beuren Williams syndrome WILLIAMS BEUREN Santé
  • : L’association WILLIAMS-FRANCE/EST (Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne – Franche conté) est le lien social entre les familles de nos régions, qui sont concernées par le syndrome de williams et Beuren. Sur le plan administratif, ces régions correspondent à 14 départements : Moselle, Meurthe-et-Moselle, Meurthe & Moselle, Vosges, Meuse, Bas-Rhin, Haut-Rhin, Territoire de Belfort, Doubs, Haute-Saône, Jura, Marne, Haute-Marne
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Lien vers nos pages sur les réseaux sociaux :

POUR NOUS CONTACTER...

WILLIAMS-FRANCE/EST

Association du
Syndrome de

Williams & Beuren 
du Nord-Est
 
  

(Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne - Franche-Comté)  

 

Contact :E williams.nord-est@live.fr

OuE           williams.nord.est@gmail.com  

Conseiller scientifique de l’association : 

M. le professeur  Fabrice Robichon
Neurosciences et Neuropsychologie
 Université de Dijon - Faculté de médecine

Association répertoriée sur ORPHANET
(le portail des maladies rares et des médicaments orphelins)

du ministère de la santé et de l’INSERM,

sous le N° ORPHA  26052
-
ORPHANET - INSERM SC11
Hôpital Broussais
102, Rue Didot
75014 - PARIS 

 

Ci-dessous lien vers le syndrome

de WB sur Orphanet :

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=145&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Williams-Beuren&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie(s)/groupes de maladies=Syndrome-de-Williams--Syndrome-de-Williams-Beuren-&title=Syndrome-de-Williams--Syndrome-de-Williams-Beuren-&search=Disease_Search_Simple

 

Ci-dessous lien vers la page de notre

 association sur Orphanet :

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=FR&data_id=10930&title=WILLIAMS-FRANCE-EST---Association-du-Syndrome-de-Williams-et-Beuren-du-Nord-Est

 

 Association membre de la

fédération nationale du

syndrome de Williams

 

"WILLIAMS-FRANCE"  

http://www.williams-france.org

N° de téléphone "indigo"

de la fédération nationale

 du syndrome de Williams & Beuren  

     0820 825 512  

 

 

"WILLIAMS-FRANCE"

 est membre de :
     "Alliance pour les maladies rares"

http://www.alliance-maladies-rares.org/

 

et également membre de la :
    "Fédération Européenne du syndrome de Williams et Beuren"

http://www.euwilliams.org/

 

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