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Notre association dispose également d'une page :
Si vous aimez les réseaux sociaux, si vous êtes inscrits sur FACEBOOK, vous pouvez non seulement entrer en communication trés facilement avec nous, via la page "Facebook" de notre association...
Mais surtout vous pourrez communiquer avec grande facilité avec plusieurs centaines de personnes concernées par le syndrome de Williams & Beuren dans le monde en entier.
En effet notre page FACEBOOK a déjà plusieurs centaines d'amis, dont des associations du syndrome de Wiliams du monde entier, qui chacune d'entres elles peut représenter plusieurs centaines de personnes...
Dans ces conditions cela représente un panel de personnes concernées par le syndrome de Williams & Beuren de plusieurs milliers de personnes à travers le monde... Avis aux amateurs, notamment à celles et ceux qui maîtrisent des langues étrangères...
De trés nombreux adolescents et jeunes adultes, porteurs du syndrome de Williams & Beuren, discuttent régulièrement entres-eux grace à "Facebook"
Pour trouver la page de notre association sur "Facebook" (aprés vous être inscrit sur le réseau du même nom) il suffit simplement de taper :
"Williams Beuren"
dans la ligne "recherche" de Facebook... Et vous trouverez immédiatement notre page...
AVIS IMPORTANT AUX PARENTS :
Pour préserver la confidentialité, notamment de vos enfants, nous vous recommandons de bien paramétrer l'inscription sur Facebook. En effet dans la rubrique « paramètres du compte » et dans la rubrique « paramètres de confidentialité », tous les paramétrages sont possibles, afin de faire fonctionner la page Facebook, exactement selon vos critères et vos exigences... Il suffit de prendre un peu de temps, et il est possible de modifier ces paramètres à tout moment., tout aussi facilement.
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WILLIAMS-FRANCE/EST
Association du
Syndrome
de
Williams & Beuren
du
Nord-Est
(Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne - Franche-Comté)
Contact :E williams.nord-est@live.fr
OuE williams.nord.est@gmail.com
Conseiller scientifique de l’association :
M. le professeur Fabrice Robichon
Neurosciences et
Neuropsychologie
Université de Dijon - Faculté de médecine
Ci-dessous lien vers le syndrome
de WB sur Orphanet :
Ci-dessous lien vers la page de notre
association sur Orphanet :
fédération nationale du
syndrome de Williams
"WILLIAMS-FRANCE"
de la fédération nationale
du syndrome de Williams & Beuren
"WILLIAMS-FRANCE"
est membre de :
"Alliance pour les maladies rares"
http://www.alliance-maladies-rares.org/
et également membre de la :
"Fédération Européenne du syndrome de Williams et Beuren"