PAGE 14) EVALUATION DU DEGRE DE HANDICAP…


Toute maladie, qui après guérison et/ou consolidation définitive, engendre une infirmité, un handicap et/ou une incapacité, autrement-dit des séquelles, ayant souvent pour conséquences, une dépendance de la personne à autrui, pour les actes élémentaires de la vie courante, peu faire l’objet d’une appréciation de cette incapacité.

Tout accident, qui après guérison et/ou consolidation définitive, engendre une infirmité, un handicap et/ou une incapacité, autrement-dit des séquelles, ayant souvent pour conséquences, une dépendance de la personne à autrui, pour les actes élémentaires de la vie courante, peu faire l’objet d’une appréciation de cette incapacité.

Tout syndrome, qui par nature, engendre une infirmité, un handicap et/ou une incapacité, autrement-dit des séquelles, ayant souvent pour conséquences, une dépendance de la personne à autrui, pour les actes élémentaires de la vie courante, peu faire l’objet d’une appréciation de cette incapacité.

L’appréciation du degré du handicap, était réalisée autrefois par la COTOREP pour tous les adultes de plus de 18 ans.

Actuellement, et depuis la mise en œuvre de la loi du 11 février 2005, ce sont les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) qui sont compétentes dans chaque département, pour instruire ces dossiers.

La plupart des enfants et personnes atteintes du syndrome de Williams & Beuren sont ou seront un jour ou l’autre, probablement concernés par ces dispositions, et seront par conséquence, amenés à présenter un dossier à la MDPH de leur département de résidence.

Ce qu’il faut savoir, est que les MDPH de différents départements, étant composées de personnes différentes, prennent parfois des décisions (ou appréciations) radicalement différentes…

Nous avons l’exemple de familles, qui après un déménagement dans le département voisin, se sont vue retirer la carte d’invalidité de leur enfant, au motif que la MDPH du nouveau département, à très largement sous-évalué le handicap de ce même enfant.
Ce type de situation, est toujours très mal vécu par les familles, en effet, c’est un peu comme si la MDPH décidait de l’amélioration « administrative » d'un enfant ou d’une personne handicapée, alors que dans la réalité, rien n’a changé !!!

Par ailleurs, il est également important de bien comprendre, que les MDPH ont pour consigne de ne pas évaluer (ni la maladie, ni l’accident, ni le syndrome original) mes uniquement les conséquences engendrées, pour la personne handicapée.

Dans ces conditions, il est primordial que les dossiers soient très bien faits, sinon, inévitablement, cela aura des conséquences fâcheuses pour les demandeurs et les familles.

Pour toutes ces questions, concernant l’évaluation du handicap en général et l’obtention de la carte d’invalidité en particulier, contactez-nous…

En effet nous vous donnerons tous les conseils utiles, pour effectuer au mieux ces différentes démarches.

Présentation

  • : SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN, Site officiel "France-Nord/Est" (Association)
  • SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN, Site officiel "France-Nord/Est" (Association)
  • : WILLIAMS Syndrome de williams Association du syndrome de Williams & Beuren Williams syndrome WILLIAMS BEUREN Santé
  • : L’association WILLIAMS-FRANCE/EST (Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne – Franche conté) est le lien social entre les familles de nos régions, qui sont concernées par le syndrome de williams et Beuren. Sur le plan administratif, ces régions correspondent à 14 départements : Moselle, Meurthe-et-Moselle, Meurthe & Moselle, Vosges, Meuse, Bas-Rhin, Haut-Rhin, Territoire de Belfort, Doubs, Haute-Saône, Jura, Marne, Haute-Marne
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POUR NOUS CONTACTER...

WILLIAMS-FRANCE/EST

Association du
Syndrome de

Williams & Beuren 
du Nord-Est
 
  

(Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne - Franche-Comté)  

 

Contact :E williams.nord-est@live.fr

OuE           williams.nord.est@gmail.com  

Conseiller scientifique de l’association : 

M. le professeur  Fabrice Robichon
Neurosciences et Neuropsychologie
 Université de Dijon - Faculté de médecine

Association répertoriée sur ORPHANET
(le portail des maladies rares et des médicaments orphelins)

du ministère de la santé et de l’INSERM,

sous le N° ORPHA  26052
-
ORPHANET - INSERM SC11
Hôpital Broussais
102, Rue Didot
75014 - PARIS 

 

Ci-dessous lien vers le syndrome

de WB sur Orphanet :

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=145&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Williams-Beuren&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie(s)/groupes de maladies=Syndrome-de-Williams--Syndrome-de-Williams-Beuren-&title=Syndrome-de-Williams--Syndrome-de-Williams-Beuren-&search=Disease_Search_Simple

 

Ci-dessous lien vers la page de notre

 association sur Orphanet :

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=FR&data_id=10930&title=WILLIAMS-FRANCE-EST---Association-du-Syndrome-de-Williams-et-Beuren-du-Nord-Est

 

 Association membre de la

fédération nationale du

syndrome de Williams

 

"WILLIAMS-FRANCE"  

http://www.williams-france.org

N° de téléphone "indigo"

de la fédération nationale

 du syndrome de Williams & Beuren  

     0820 825 512  

 

 

"WILLIAMS-FRANCE"

 est membre de :
     "Alliance pour les maladies rares"

http://www.alliance-maladies-rares.org/

 

et également membre de la :
    "Fédération Européenne du syndrome de Williams et Beuren"

http://www.euwilliams.org/

 

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