Partager l'article ! PAGE 14) EVALUATION DU DEGRE DE HANDICAP…: Toute maladie, qui après guérison et/ou consolidation définitive, engendre une infirmité, u ...
Toute maladie, qui après guérison et/ou consolidation définitive, engendre une infirmité, un handicap et/ou une incapacité, autrement-dit des
séquelles, ayant souvent pour conséquences, une dépendance de la personne à autrui, pour les actes élémentaires de la vie courante, peu faire l’objet d’une appréciation de cette incapacité.
Tout accident, qui après guérison et/ou consolidation définitive, engendre une infirmité, un handicap et/ou une incapacité, autrement-dit des séquelles, ayant souvent pour conséquences, une
dépendance de la personne à autrui, pour les actes élémentaires de la vie courante, peu faire l’objet d’une appréciation de cette incapacité.
Tout syndrome, qui par nature, engendre une infirmité, un handicap et/ou une incapacité, autrement-dit des séquelles, ayant souvent pour conséquences, une dépendance de la personne à autrui, pour
les actes élémentaires de la vie courante, peu faire l’objet d’une appréciation de cette incapacité.
L’appréciation du degré du handicap, était réalisée autrefois par la COTOREP pour tous les adultes de plus de 18 ans.
Actuellement, et depuis la mise en œuvre de la loi du 11 février 2005, ce sont les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) qui sont
compétentes dans chaque département, pour instruire ces dossiers.
La plupart des enfants et personnes atteintes du syndrome de Williams & Beuren sont ou seront un jour ou l’autre, probablement concernés par ces dispositions, et seront par conséquence,
amenés à présenter un dossier à la MDPH de leur département de résidence.
Ce qu’il faut savoir, est que les MDPH de différents départements, étant composées de personnes différentes, prennent parfois des décisions (ou appréciations) radicalement différentes…
Nous avons l’exemple de familles, qui après un déménagement dans le département voisin, se sont vue retirer la carte d’invalidité de leur enfant, au motif que la MDPH du nouveau département, à
très largement sous-évalué le handicap de ce même enfant.
Ce type de situation, est toujours très mal vécu par les familles, en effet, c’est un peu comme si la MDPH décidait de l’amélioration « administrative » d'un enfant ou d’une personne handicapée,
alors que dans la réalité, rien n’a changé !!!
Par ailleurs, il est également important de bien comprendre, que les MDPH ont pour consigne de ne pas évaluer (ni la maladie, ni l’accident, ni le syndrome original) mes uniquement les
conséquences engendrées, pour la personne handicapée.
Dans ces conditions, il est primordial que les dossiers soient très bien faits, sinon, inévitablement, cela aura des conséquences fâcheuses pour les demandeurs et les familles.
Pour toutes ces questions, concernant l’évaluation du handicap en général et l’obtention de la carte d’invalidité en particulier, contactez-nous…
En effet nous vous donnerons tous les conseils utiles, pour effectuer au mieux ces différentes démarches.
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WILLIAMS-FRANCE/EST
Association du
Syndrome
de
Williams & Beuren
du
Nord-Est
(Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne - Franche-Comté)
Contact :E williams.nord-est@live.fr
OuE williams.nord.est@gmail.com
Conseiller scientifique de l’association :
M. le professeur Fabrice Robichon
Neurosciences et
Neuropsychologie
Université de Dijon - Faculté de médecine
Ci-dessous lien vers le syndrome
de WB sur Orphanet :
Ci-dessous lien vers la page de notre
association sur Orphanet :
fédération nationale du
syndrome de Williams
"WILLIAMS-FRANCE"
de la fédération nationale
du syndrome de Williams & Beuren
"WILLIAMS-FRANCE"
est membre de :
"Alliance pour les maladies rares"
http://www.alliance-maladies-rares.org/
et également membre de la :
"Fédération Européenne du syndrome de Williams et Beuren"