SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN

   
Petit rappel historique de ce qui s'est passé dans la région

1991 : Des membres de 2 familles de la région, actuellement adhérentes à notre association, prennent contact avec l'ancienne association nationale du syndrome de Williams & Beuren, dont le siège avait été à Paris...

1993 : Une troisième famille  de notre association régionale, apprend l'existence d'une association nationale, et cherche également à enter en contact avec cette dernière. Mais en vain, le président de ladite association nationale est introuvable, la structure également... Précisons au passage que les différentes familles de la région, qui faisaient à priori les mêmes démarches, ne se connaissaient pas.

1994 : Nous apprendrons, mais bien plus tard, qu'un problème de "gestion interne" empêchait l'ancienne association nationale de fonctionner correctement...

1995 : L'ancienne association nationale du syndrome de Williams & Beuren, est officiellement dissoute, dans le cadre d'une assemblée générale extraordinaire. (Nous l'avons également appris bien plus tard...) 

1996 : Quelques familles de la région, concernées par le syndrome de Williams & Beuren, sont contactées par l’une de nos actuelles familles adhérentes… Ce contact avait été rendu possible dans la région, dans le mesure ou les différentes familles précités avaient tentés en vain de contacter l’ancienne association nationale, et y avait laissés leurs coordonnées. Une première rencontre à lieu à Futeau, dans le département de la Meuse. La décision est prise de se retrouver l’année suivante.  

1997 : Une seconde rencontre à lieu, à Rodalbe dans le département de la Moselle. Le groupe est plus nombreux, un généticien universitaire est venu nous faire un exposé sur le syndrome. La décision est prise de se constituer en association.

1998 : Après quelques contacts et réunions intermédiaires, chez les uns et les autres, finalement l’association est crée, (publication au journal officiel du 20 janvier 1998). La même année seront également organisé les troisièmes rencontres régionales, pour la première fois dans un cadre associatif, et la première assemblée générale (AG). Ces rencontres avaient eu lieu à Kuntzig, en Moselle.

1999 : Nos quatrièmes rencontres régionales associatives, ont lieu à Feldkirch, dans le département du Haut-Rhin.

2000 : Un de nos membres, organise un concert à Saint-Dié dans les Vosges. L’objectif de ce concert étant de récolter quelques fonds pour financer nos activités. En cette même année, nous organisons nos cinquièmes rencontres régionales à Port-sur-Saône, dans le département de la Haute-Saône.

2001 : Nos rencontres régionales sont organisées à Poissons, en Haute Marne, il s’agit des sixièmes rencontres.

2002 : Le Département des Vosges, et notamment la ville d’Etival-Clairefontaine, très connue par tous les écoliers du fait des papeteries Clairefontaine, nous accueille pour nos septièmes rencontres régionales. Par ailleurs, cette même année, une délégation régionale s’est rendu à Poitiers, ou se déroulait le premier congrès national sur le syndrome de Williams & Beuren, organisé par la fédération nationale à laquelle nous sommes adhérents.

2003 : En cette année de canicule, nous nous sommes retrouvés pour nos huitièmes rencontres régionales, à Sainte-Menehould, dans le département de la Meuse.

2004 : La station de moyenne montagne du Hohwald dans le département du Bas-Rhin, à prêté son concours pour nos neuvièmes rencontre régionales. Pour la première fois nous avons passé un week-end ensemble. De nombreux spécialistes et universitaires étaient venus exposer sur les différents aspects du syndrome. Par ailleurs, cette même année, une délégation régionale s’est rendu au CHU Lille, ou se déroulait le deuxième congrès national sur le syndrome de Williams & Beuren, organisé par la fédération nationale à laquelle nous sommes adhérents. De nombreux spécialistes et universitaires du CHU de Lille ont exposés sur le Syndrome de Williams & Beuren.

2005 : Le Massif Vosgien, et notamment la Station d’altitude du Markstein, nous accueille pour nos dixièmes rencontres régionales, (notre second Week-end). En cette même année, nous organisons également une semaine complète d’activités musicales, pour nos petits Williams, à Saint-Dié-des-Vosges.

2006 : L’écomusée d’Alsace, était le centre d’intérêt principal du Week-end au cours duquel nous avions organisé nos onzièmes rencontres régionales qui ont eu lieu à Barthenheim dans le Haut-Rhin

2007 : Changement de décor, nous revenons en Moselle, pour organiser le week-end constituant nos douzièmes rencontres régionales. Elles ont eu lieu sur la base de tourisme et de loisirs de Langatte, dans le cadre du centre de bien être, situé à proximité du plus grand plan d’eau du département. Par ailleurs, cette même année, une délégation régionale s’est rendu au CHU de Saint-Etienne, ou se déroulait le troisième congrès national sur le syndrome de Williams & Beuren, organisé par la fédération nationale à laquelle nous sommes adhérents.  De nombreux spécialistes et universitaires du CHU de Saint-Etienne ont exposés sur le Syndrome de Williams.

2008 : Le parc naturel des Vosges du Nord, et notamment le Bitcherland (Pays de Bitche) à servi de décor pour nos treizièmes rencontres régionales qui ont eu lieu près de Meisenthal et à Bitche...

2009 : La région du Saulnois, et plus particulièrement la ville de Dieuze a prêté son cadre pour l’organisation des rencontres familiales, ainsi que de l’A.G. de l’association, qui s’est déroulé le dimanche 25 octobre 2009, dans les locaux de l’I.M.E. Emile Friant de Dieuze.  

Sandrine Ballin, Ergothérapeute, est venue expliquer aux personnes présentes, tout l’intérêt de l’ergothérapie au niveau des personnes présentant un handicap.

Il s’agissait de bien faire comprendre que l’ergothérapeute était avant tout un rééducateur, mais que lorsque le rééducateur avait atteint ses limites, l’ergothérapeute était également un réadapteur. C’est ainsi que Sandrine nous a explicitée bon nombre d’aides techniques, diverses & variées, pouvant permettre à la personne handicapée, de surmonter un obstacle. Parfois aussi, l’ergothérapeute va fabriquer lui-même l’aide technique. Toutes les personnes présentes ont trouvé l'intervention de Sandrine Ballin très intéressante, et la remercie chaleureusement de nous avoir accordé une peu de temps, un dimanche...

Dans un second temps, s'est déroulée l'A.G. de l'association.

Après le repas, le groupe est parti faire une petite promenade digestive du coté du domaine de Lindre et de son vaste plan d’eau, sa pisciculture et son centre de réintroduction de la cigogne blanche…

Les derniers invités sont partis vers 17h30… les organisateurs vers 19heures

Rendez-vous est pris pour 2010...

 2010 : Cette année, le colloque régional de l’association, à été organisé le week-end du 6 & 7 novembre, en Alsace, et plus particulièrement dans le Haut-Rhin. L’excellent Hôtel « la vallée noble » à Soultzmatt, à été le point de ralliement des familles et des Williams (petits et grands). Les équipements internes de confort et ludiques de cet établissement (piscine, salle de jeux, etc.…) ont été appréciés par les parents et les enfants en cette arrière saison, ou la météo est parfois capricieuse.

Concernant les conférences, L’après-midi du Samedi était consacrée au suivi médical bucco-dentaire des « Williams & Beuren » sous tous les aspects du problème, cette conférence médicale était présidé par Madame le professeur Marie-Cécile Manière.

Mme le professeur Manière, est Maître de conférence à la faculté de Strasbourg, chef de Service au CHU de la même ville, elle est par ailleurs responsable et coordonateur du centre de référence national des manifestations odontologiques des maladies rares. Une réunion associative à eu lieu en début de soirée, réunion au cours de laquelle ont été abordés différents thèmes d’actualité, puis l’assemblée générale de l’association à eu lieu pour clore les travaux de cette après-midi riche en informations.

Le lendemain dimanche, après un petit déjeuner copieux, les eux et les autres se sont retrouvés dans la salle de conférence, à 10heures, pour un exposé particulièrement intéressant, concernant la protection juridique des majeurs. Cet exposé avait été présidé par Monsieur Philippe Krafft, ancien directeur des tutelles à l’UDAF du Bas-Rhin. Une séance de très nombreuses questions à clos ce chapitre, témoignage de l’intérêt du sujet pour les congressistes présents. Vers 13heures, un ultime repas en commun est venue clore définitivement ces 2 jours de travaux, intéressants, et riches en informations diverses.