PAGE 12) ARTICLES DE PRESSE






Article publié dans :

 

Les « Dernières nouvelles d’alsace »

Paru dans l'édition du
Samedi 17 Juin 2006

St Louis
Bartenheim / Solidarité

Vivre la maladie au quotidien

Ce week-end à Bartenheim, "l'association du syndrome de Williams-France Est" convie à une rencontre de soutien aux parents d'enfants souffrant de cet handicap. La fréquence du syndrome de Williams ou « hypercalcémie idiopathique » est d'environ un cas sur 20 000 naissances. Traits du visage particuliers, troubles cardiaques, retard du développement psychomoteur, particularités du développement affectif et du comportement,... font partie des caractéristiques du trouble. Mais ces enfants sont aussi ...
Pour en savoir plus sur la maladie, contacter l'Association Williams-France Est 
Pour lire l'article complet :
accédez aux archives de dna.fr




Philippe et Patricia Henna font bloc autour de leur fils Marc, atteint d'un syndrôme rare. (Photo DNA)

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx



Article publié dans :

L'Alsace

Paru dans l'édition du
05/11/2010


Santé : Colloque régional de l’association du syndrome de Williams & Beuren

 

L’association du syndrome de Williams et Beuren du Nord-Est organise son 15 e colloque régional ce week-end à Soultzmatt. Seront notamment abordées les thématiques de la prise en charge bucco-dentaire et de la protection juridique des jeunes adultes, ainsi que l’actualité pour le syndrome. La première conférence débutera samedi à 14 h 30. Le syndrome de Williams se traduit par un faciès particulier, souvent appelé « visage d’elfe », un retard de croissance et un retard intellectuel et psychomoteur plus ou moins important.

 

Pour y aller : Hôtel de la Vallée Noble à Soultzmatt, samedi 6 et dimanche 7 novembre 2010

 

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Présentation

  • : SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN, Site officiel "France-Nord/Est" (Association)
  • SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN, Site officiel "France-Nord/Est" (Association)
  • : WILLIAMS Syndrome de williams Association du syndrome de Williams & Beuren Williams syndrome WILLIAMS BEUREN Santé
  • : L’association WILLIAMS-FRANCE/EST (Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne – Franche conté) est le lien social entre les familles de nos régions, qui sont concernées par le syndrome de williams et Beuren. Sur le plan administratif, ces régions correspondent à 14 départements : Moselle, Meurthe-et-Moselle, Meurthe & Moselle, Vosges, Meuse, Bas-Rhin, Haut-Rhin, Territoire de Belfort, Doubs, Haute-Saône, Jura, Marne, Haute-Marne
  • Partager ce blog
  • Retour à la page d'accueil
  • Contact

Recherche

Calendrier

Mai 2012
L M M J V S D
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      
<< < > >>

Lien vers nos pages sur les réseaux sociaux :

POUR NOUS CONTACTER...

WILLIAMS-FRANCE/EST

Association du
Syndrome de

Williams & Beuren 
du Nord-Est
 
  

(Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne - Franche-Comté)  

 

Contact :E williams.nord-est@live.fr

OuE           williams.nord.est@gmail.com  

Conseiller scientifique de l’association : 

M. le professeur  Fabrice Robichon
Neurosciences et Neuropsychologie
 Université de Dijon - Faculté de médecine

Association répertoriée sur ORPHANET
(le portail des maladies rares et des médicaments orphelins)

du ministère de la santé et de l’INSERM,

sous le N° ORPHA  26052
-
ORPHANET - INSERM SC11
Hôpital Broussais
102, Rue Didot
75014 - PARIS 

 

Ci-dessous lien vers le syndrome

de WB sur Orphanet :

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=145&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Williams-Beuren&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie(s)/groupes de maladies=Syndrome-de-Williams--Syndrome-de-Williams-Beuren-&title=Syndrome-de-Williams--Syndrome-de-Williams-Beuren-&search=Disease_Search_Simple

 

Ci-dessous lien vers la page de notre

 association sur Orphanet :

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=FR&data_id=10930&title=WILLIAMS-FRANCE-EST---Association-du-Syndrome-de-Williams-et-Beuren-du-Nord-Est

 

 Association membre de la

fédération nationale du

syndrome de Williams

 

"WILLIAMS-FRANCE"  

http://www.williams-france.org

N° de téléphone "indigo"

de la fédération nationale

 du syndrome de Williams & Beuren  

     0820 825 512  

 

 

"WILLIAMS-FRANCE"

 est membre de :
     "Alliance pour les maladies rares"

http://www.alliance-maladies-rares.org/

 

et également membre de la :
    "Fédération Européenne du syndrome de Williams et Beuren"

http://www.euwilliams.org/

 

Créer un blog gratuit sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus