SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN

L’association  "Williams France-Est" regroupe les familles

(parents et/ou amis) d’enfants et de personnes atteints du syndrome de Williams et Beuren.

Nous voulons être avant tout, un réseau local et régional,
entre parents et personnes concernées par le syndrome
de Williams & Beuren, sur le secteur géographique
(Alsace, Lorraine, Champagne-Ardenne et Franche-Comté.)

Être un lien local entre les gens concernés, leur permettre de se connaitre, de communiquer, d’échanger, de se rencontrer, d’être informés, etc…

Sur le plan national, nous sommes adhérent à
la Fédération nationale du syndrome de Williams,
et par extension, notamment par l’intermédiaire de la fédération,
à « Alliance pour les maladies rares » ainsi qu’à
la Fédération Européenne du syndrome de Williams.

Mais nous sommes aussi des parents, nous avons les mêmes contraintes et les mêmes indisponibilités que tous les parents… Parfois nous n’avons pas le temps de faire ce que nous aimerions faire, soit pour des raisons professionnelles et/ou familiales, soit pour d’autres raisons plus personnelles. La gestion des activités d’une association demande du temps, du temps de bénévolat, et ce temps est forcément consacré au détriment d’une autre activité.

Conclusion :

Un réseau local avec les avantages de la proximité, allié à un réseau national et international pour ne pas être isolés, participer aux activités nationales, et être informés de ce qui dépasse notre secteur géographique. Le tout géré par des parents bénévoles, qui n’ont forcément pas toute la disponibilité nécessaire aux exigences d’une organisation mais qui sont des acteurs de terrain...

Les membres du Conseil d’administration :

René Charon :

         Président et papa de Jean-Philippe

         Adresse : Langatte (Moselle)
Pour contacter personnellement M. Charon :rjm.charon@gmail.com     

Laurence Levy :

               Vice-Présidente et Maman d’Ethan

         Adresse : Strasbourg (Bas-Rhin)

Séverine Bodo :

         Trésoriere et Maman de Léa

         Adresse : Téting-sur-Nied (Moselle)

Laurence Kriegel :

         Secrétaire et maman de Benjamin

         Adresse : Norroy-le-Veneur (Moselle)

Eliane Muller :

         Membre assesseur et maman de Aude

         Adresse : Kuntzig (Moselle)

 Valentine Perruche :

         Membre assesseur

         Adresse : Strasbourg (Bas-Rhin)