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PAGE 08) LES ACTIONS DE L'ASSOCIATION
Rencontre annuelle (régionale) des familles.
Ces rencontres organisées sur une ou deux journées ont plusieurs
objectifs :
o Permettre d'organiser l'assemblée générale ordinaire et annuelle de l'association
(AG)
o Permettre aux familles de se rencontrer et d’échanger en toute convivialité, de partager
leurs acquis et leur expériences.
o Permettre aux familles de participer à des conférences animées par des intervenants
externes médicaux ou juridiques, sur des aspects divers du syndrome de Williams :
§ La maladie génétique
§ Les problèmes cardiaques
§ Les problèmes dentaires
§ Les problèmes liés au passage à l’âge adulte :
· tutelle et de curatelle…
· la sexualité...
· etc....
Présentation
- : SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN, Site officiel "France-Nord/Est" (Association)
-
- : WILLIAMS Syndrome de williams Association du syndrome de Williams & Beuren Williams syndrome WILLIAMS BEUREN Santé
- : L’association WILLIAMS-FRANCE/EST (Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne – Franche conté) est le lien social entre les familles de nos régions, qui sont concernées par le syndrome de williams et Beuren. Sur le plan administratif, ces régions correspondent à 14 départements : Moselle, Meurthe-et-Moselle, Meurthe & Moselle, Vosges, Meuse, Bas-Rhin, Haut-Rhin, Territoire de Belfort, Doubs, Haute-Saône, Jura, Marne, Haute-Marne
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POUR NOUS CONTACTER...
WILLIAMS-FRANCE/EST
Association du
Syndrome
de
Williams & Beuren
du
Nord-Est
(Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne - Franche-Comté)
Contact :E williams.nord-est@live.fr
OuE williams.nord.est@gmail.com
Conseiller scientifique de l’association :
M. le professeur Fabrice Robichon
Neurosciences et
Neuropsychologie
Université de Dijon - Faculté de médecine
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Association répertoriée sur ORPHANET
(le portail des maladies rares et des médicaments orphelins)
du ministère de la santé et de l’INSERM,
sous le N° ORPHA 26052
-
ORPHANET - INSERM SC11
Hôpital Broussais
102, Rue Didot
75014 - PARIS
Ci-dessous lien vers le syndrome
de WB sur Orphanet :
Ci-dessous lien vers la page de notre
association sur Orphanet :
Association membre de la
fédération nationale du
syndrome de Williams
"WILLIAMS-FRANCE"
http://www.williams-france.org
N° de téléphone "indigo"
de la fédération nationale
du syndrome de Williams & Beuren
0820 825 512
"WILLIAMS-FRANCE"
est membre de :
"Alliance pour les maladies rares"
http://www.alliance-maladies-rares.org/
et également membre de la :
"Fédération Européenne du syndrome de Williams et Beuren"