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PAGE 18) NOUVEAUX PARENTS & AMIS…
Si vous êtes parents, et que votre enfant vient d’être diagnostiqué « syndrome de Williams & Beuren »
Si vous êtes ami d’une famille, dont un des membres (enfant, et/ou adulte) à été diagnostiqué « syndrome de Williams & Beuren »
Contactez-nous, nous pouvons peut-être aider les parents et proches dans leur
démarche de prise en charge…
Nous pouvons également vous conseiller utilement…
Nous pouvons par ailleurs vous faire part de notre expérience, acquise avec notre propre enfant.
Ne restez pas dans l’isolement, ensemble nous serons plus fort…
Présentation
- : SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN, Site officiel "France-Nord/Est" (Association)
-
- : WILLIAMS Syndrome de williams Association du syndrome de Williams & Beuren Williams syndrome WILLIAMS BEUREN Santé
- : L’association WILLIAMS-FRANCE/EST (Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne – Franche conté) est le lien social entre les familles de nos régions, qui sont concernées par le syndrome de williams et Beuren. Sur le plan administratif, ces régions correspondent à 14 départements : Moselle, Meurthe-et-Moselle, Meurthe & Moselle, Vosges, Meuse, Bas-Rhin, Haut-Rhin, Territoire de Belfort, Doubs, Haute-Saône, Jura, Marne, Haute-Marne
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POUR NOUS CONTACTER...
WILLIAMS-FRANCE/EST
Association du
Syndrome
de
Williams & Beuren
du
Nord-Est
(Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne - Franche-Comté)
Contact :E williams.nord-est@live.fr
OuE williams.nord.est@gmail.com
Conseiller scientifique de l’association :
M. le professeur Fabrice Robichon
Neurosciences et
Neuropsychologie
Université de Dijon - Faculté de médecine
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Association répertoriée sur ORPHANET
(le portail des maladies rares et des médicaments orphelins)
du ministère de la santé et de l’INSERM,
sous le N° ORPHA 26052
-
ORPHANET - INSERM SC11
Hôpital Broussais
102, Rue Didot
75014 - PARIS
Ci-dessous lien vers le syndrome
de WB sur Orphanet :
Ci-dessous lien vers la page de notre
association sur Orphanet :
Association membre de la
fédération nationale du
syndrome de Williams
"WILLIAMS-FRANCE"
http://www.williams-france.org
N° de téléphone "indigo"
de la fédération nationale
du syndrome de Williams & Beuren
0820 825 512
"WILLIAMS-FRANCE"
est membre de :
"Alliance pour les maladies rares"
http://www.alliance-maladies-rares.org/
et également membre de la :
"Fédération Européenne du syndrome de Williams et Beuren"