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PAGE 02) DIAGNOSTIC & CONSEIL GENETIQUE
Au niveau des anomalies du développement et des syndromes malformatifs, les choses se sont organisées au niveau national, sous forme de centres de compétences…
8 centres de référence sont en place, pour améliorer le diagnostic, adapter la prise en charge, et informer les patients sur les anomalies du dévelopement.
Ces 8 centres sont réunis sous le nom de la FeCLAD (Fédération des centres labellisés "Anomalies du Développement"
Chacun de ces 8 centres de référence, dispose d'un coordonateur local (Médecin généticien) dans les autres CHU du territoire national. Dans ces conditions, voici pour notre grande région, la
liste des médecins généticiens, coordonateurs locaux, de la FeCLAD.
C.H.U. de Strasbourg Hautepierre :
Docteur Bérénice Doray
C.H.U. de Nancy :
Professeur Bruno Leheup
C.H.U. de Reims :
Professeur Dominique Gaillard
C.H.U. de Dijon :
Professeur Laurence Olivier-Faivre
Pour plus de précisions, adresses etc...
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Présentation
- : SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN, Site officiel "France-Nord/Est" (Association)
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- : WILLIAMS Syndrome de williams Association du syndrome de Williams & Beuren Williams syndrome WILLIAMS BEUREN Santé
- : L’association WILLIAMS-FRANCE/EST (Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne – Franche conté) est le lien social entre les familles de nos régions, qui sont concernées par le syndrome de williams et Beuren. Sur le plan administratif, ces régions correspondent à 14 départements : Moselle, Meurthe-et-Moselle, Meurthe & Moselle, Vosges, Meuse, Bas-Rhin, Haut-Rhin, Territoire de Belfort, Doubs, Haute-Saône, Jura, Marne, Haute-Marne
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WILLIAMS-FRANCE/EST
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Syndrome
de
Williams & Beuren
du
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(Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne - Franche-Comté)
Contact :E williams.nord-est@live.fr
OuE williams.nord.est@gmail.com
Conseiller scientifique de l’association :
M. le professeur Fabrice Robichon
Neurosciences et
Neuropsychologie
Université de Dijon - Faculté de médecine
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(le portail des maladies rares et des médicaments orphelins)
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ORPHANET - INSERM SC11
Hôpital Broussais
102, Rue Didot
75014 - PARIS
Ci-dessous lien vers le syndrome
de WB sur Orphanet :
Ci-dessous lien vers la page de notre
association sur Orphanet :
Association membre de la
fédération nationale du
syndrome de Williams
"WILLIAMS-FRANCE"
http://www.williams-france.org
N° de téléphone "indigo"
de la fédération nationale
du syndrome de Williams & Beuren
0820 825 512
"WILLIAMS-FRANCE"
est membre de :
"Alliance pour les maladies rares"
http://www.alliance-maladies-rares.org/
et également membre de la :
"Fédération Européenne du syndrome de Williams et Beuren"