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Vendredi 20 janvier 2012 5 20 /01 /Jan /2012 23:25

 

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            CE PORTAIL A ETE MIS A JOUR LE :  

                                                                             Mardi le 27 mars 2012 à 15h45 

 

 

                               Actualités diverses      

           

 

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NOUVEAU  : UN LIVRE POUR EXPLIQUER

LE SYNDROME DE WILLIAMS & BEUREN...

            Voir page 10...

 

 

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Colonie de vacances et camp de vacances 2012...

Voir page 19 !

 

 

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 "AUTRES PAGES DU PORTAIL ..." E E E E

Ce portail comporte 25 pages, en plus de cette page d'accueil...

Chacune des 25 pages de ce portail présente un intérêt

particulier, n’hésitez-pas à les consulter en cliquant,

sur les N° de pages, ci-contre, à droite, dans la rubrique :

"AUTRES PAGES DU PORTAIL ..."

 

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Votre enfant ou quelqu’un de votre entourage est peut-être porteur du

 

«Syndrome de Williams & Beuren»

 

C’est un syndrome rare très peu connu du grand public…

 

 

Nous sommes une association de parents d’enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren :

 

L’Association du syndrome de Williams & Beuren du Nord-Est

 

WILLIAMS-FRANCE/EST

(Alsace, Lorraine, Champagne-Ardenne, Franche-Comté)

 

Il s’agit de parents de votre région qui peuvent (bénévolement) vous accompagner, vous conseiller utilement et vous aider, en s’appuyant sur leurs expériences dans vos démarches concernant :

 

 

Ø Le parcours de santé  

Ø Les conditions de vie  

Ø L’éducation  

Ø L’insertion scolaire  

Ø La formation professionnelle  

Ø L’insertion professionnelle  

Ø L’entrée dans la vie active  

Ø Répondre à toutes vos questions et/ou interrogations

 

Pour toute question, contactez-nous, renseignements en toute discrétion 

Adresse mail dans la rubrique « Contact » ci-dessus dans la marge à droite…

   

   

Ce portail concerne les adhérents de notre association, mais également le public et/ou les personnes, qui ne nous connaissent pas encore, et qui sont concernés par le

syndrome de Williams & Beuren.

 
Pour faire connaissance avec nous, nous vous

 

invitons à lire les différentes pages de ce portail internet…

    

 

 

Association déclarée Loi 1901

Parue au journal officiel

N° de parution : 19980008

N° d’annonce : 2161

Date de parution : 21/02/1998


Pour consulter la parution au J. O. de la république Française, cliquez sur le lien ci-dessous...


http://www.journal-officiel.gouv.fr/association/index.php?ACTION=Rechercher&HI_PAGE=1&HI_COMPTEUR=0&original_method=get&WHAT=ASSOCIATION+REGIONALE+FRAN%C7AISE+DU+SYNDROME+DE+WILLIAMS+DU+NORD-EST%2C+DITE+WILLIAMS-FRANCE%2FEST.&JTH_ID=&JAN_BD_CP=&JRE_ID=&JAN_LIEU_DECL=&JTY_ID=&JTY_WALDEC=&JPA_D_D=&JPA_D_F=&rechercher.x=32&rechercher.y=12




 portail des blogs overblog

 

 

 

Par ASWB du Nord-est - Publié dans : ACCUEIL
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Présentation

  • : SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN, Site officiel "France-Nord/Est" (Association)
  • SYNDROME DE WILLIAMS BEUREN, Site officiel "France-Nord/Est" (Association)
  • : WILLIAMS Syndrome de williams Association du syndrome de Williams & Beuren Williams syndrome WILLIAMS BEUREN Santé
  • : L’association WILLIAMS-FRANCE/EST (Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne – Franche conté) est le lien social entre les familles de nos régions, qui sont concernées par le syndrome de williams et Beuren. Sur le plan administratif, ces régions correspondent à 14 départements : Moselle, Meurthe-et-Moselle, Meurthe & Moselle, Vosges, Meuse, Bas-Rhin, Haut-Rhin, Territoire de Belfort, Doubs, Haute-Saône, Jura, Marne, Haute-Marne
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POUR NOUS CONTACTER...

WILLIAMS-FRANCE/EST

Association du
Syndrome de

Williams & Beuren 
du Nord-Est
 
  

(Alsace – Lorraine – Champagne-Ardenne - Franche-Comté)  

 

Contact :E williams.nord-est@live.fr

OuE           williams.nord.est@gmail.com  

Conseiller scientifique de l’association : 

M. le professeur  Fabrice Robichon
Neurosciences et Neuropsychologie
 Université de Dijon - Faculté de médecine

Association répertoriée sur ORPHANET
(le portail des maladies rares et des médicaments orphelins)

du ministère de la santé et de l’INSERM,

sous le N° ORPHA  26052
-
ORPHANET - INSERM SC11
Hôpital Broussais
102, Rue Didot
75014 - PARIS 

 

Ci-dessous lien vers le syndrome

de WB sur Orphanet :

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=145&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Williams-Beuren&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie(s)/groupes de maladies=Syndrome-de-Williams--Syndrome-de-Williams-Beuren-&title=Syndrome-de-Williams--Syndrome-de-Williams-Beuren-&search=Disease_Search_Simple

 

Ci-dessous lien vers la page de notre

 association sur Orphanet :

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=FR&data_id=10930&title=WILLIAMS-FRANCE-EST---Association-du-Syndrome-de-Williams-et-Beuren-du-Nord-Est

 

 Association membre de la

fédération nationale du

syndrome de Williams

 

"WILLIAMS-FRANCE"  

http://www.williams-france.org

N° de téléphone "indigo"

de la fédération nationale

 du syndrome de Williams & Beuren  

     0820 825 512  

 

 

"WILLIAMS-FRANCE"

 est membre de :
     "Alliance pour les maladies rares"

http://www.alliance-maladies-rares.org/

 

et également membre de la :
    "Fédération Européenne du syndrome de Williams et Beuren"

http://www.euwilliams.org/

 

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