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                                                                             Mardi le 14 Février 2012 à 12h51 

                               Actualités diverses      

                              IN MEMORIAM

Nous avons appris le 12 janvier 2012 dernier, avec stupeur et consternation le décès tragique de Jeanine Sobieraj.

Jeanine, originaire de Colmar, habitait à Strasbourg, elle était adhérente à notre association, et était la sœur de Monique,

porteuse du syndrome de Williams & Beuren, dont elle s’occupait et était la tutrice.

Jeanine à été victime d’un effroyable accident de la voie publique, alors qu’elle se rendait, avec sa sœur Monique,0

au colloque régional du syndrome de Williams & Beuren, organisé par notre association,

qui avait eu lui au cours du Week-end du 5 & 6 novembre 2011, à Givry-en-Argonne.

Malheureusement, les deux sœurs n’étaient jamais arrivée à destination, et nous n’avions jamais pu, ni les joindre ni avoir

la moindre nouvelle, ni savoir ce qui avait pu se passer…

Devant la situation, notre pressentiment, n’était pas optimiste, ce silence ne laissait rien présager de bon, cela-dit nous gardions

le secret espoir de les retrouver rapidement……

Malheureusement en ce lundi 16 janvier 2012, la tragique nouvelle est tombée, aussi glaciale que les frimas de l’hiver…

Nous avons appris depuis, que Monique a été miraculeusement préservée de cette affaire, et sommes heureux de savoir qu'elle 

a réintrégrée son foyer à Colmar.

Nous garderons de Jeanine le souvenir d’une femme attachante, dynamique, joyeuse, avec le verbe haut et un incroyable

sens de l’humour…

Nous présentons à ses proches, nos condoléances émues…

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            NOUVEAU  : UN LIVRE POUR EXPLIQUER

LE SYNDROME DE WILLIAMS & BEUREN...

            Voir page 10...

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            Colonie de vacances et camp de vacances 2012...

Voir page 19 !

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"AUTRES PAGES DU PORTAIL ..." E E E E

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Chacune des 25 pages de ce portail présente un intérêt

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Votre enfant ou quelqu’un de votre entourage est peut-être porteur du

«Syndrome de Williams & Beuren»

C’est un syndrome rare très peu connu du grand public…

Nous sommes une association de parents d’enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren :

L’Association du syndrome de Williams & Beuren du Nord-Est

WILLIAMS-FRANCE/EST

(Alsace, Lorraine, Champagne-Ardenne, Franche-Comté)

Il s’agit de parents de votre région qui peuvent (bénévolement) vous accompagner, vous conseiller utilement et vous aider, en s’appuyant sur leurs expériences dans vos démarches concernant :

Ø Le parcours de santé  

Ø Les conditions de vie  

Ø L’éducation  

Ø L’insertion scolaire  

Ø La formation professionnelle  

Ø L’insertion professionnelle  

Ø L’entrée dans la vie active  

Ø Répondre à toutes vos questions et/ou interrogations

Pour toute question, contactez-nous, renseignements en toute discrétion 

Adresse mail dans la rubrique « Contact » ci-dessus dans la marge à droite…

Ce portail concerne les adhérents de notre association, mais également le public et/ou les personnes, qui ne nous connaissent pas encore, et qui sont concernés par le

syndrome de Williams & Beuren.

 
Pour faire connaissance avec nous, nous vous

invitons à lire les différentes pages de ce portail internet…

Association déclarée Loi 1901

Parue au journal officiel

N° de parution : 19980008

N° d’annonce : 2161

Date de parution : 21/02/1998

Pour consulter la parution au J. O. de la république Française, cliquez sur le lien ci-dessous...


http://www.journal-officiel.gouv.fr/association/index.php?ACTION=Rechercher&HI_PAGE=1&HI_COMPTEUR=0&original_method=get&WHAT=ASSOCIATION+REGIONALE+FRAN%C7AISE+DU+SYNDROME+DE+WILLIAMS+DU+NORD-EST%2C+DITE+WILLIAMS-FRANCE%2FEST.&JTH_ID=&JAN_BD_CP=&JRE_ID=&JAN_LIEU_DECL=&JTY_ID=&JTY_WALDEC=&JPA_D_D=&JPA_D_F=&rechercher.x=32&rechercher.y=12




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